LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES ONCOLOGICOS

Escribe: Dra. Liliana Beatriz Cedaro
Oncóloga clínica. Posadas, Provincia de Misiones

Introducción

        Para conocer sobre los derechos de los pacientes con cáncer, debemos estar familiarizados con los derechos de los pacientes, lo que nos remite a la consideración de los derechos fundamentales o derechos humanos.

        Los médicos no estamos excluidos de la temática de los derechos de los pacientes, ya que lo que debe acontecer en la relación médico-paciente es uno de los puntos esenciales.

        La relación médico-paciente es el eje de nuestro trabajo asistencial diario y es también observada desde lo jurídico "...en la práctica cotidiana se suscitan situaciones problemáticas, entre los sujetos de esta compleja relación jurídica, el médico y el paciente. Se entremezclan los deberes jurídicos y los derechos subjetivos."

        El paciente es - según enseña la Real Academia Española - quien padece, física y corporalmente; el doliente, el enfermo; en propiedad, aquél que se halla bajo atención médica: el profano. El médico es la persona con conocimientos profesionales y técnicos tendientes a reparar la salud y evitar daños mayores: el experto. Se establece asi una relación siempre asimétrica, entre el profesional, que tiene el saber técnico, y el paciente que no sabe, pero padece y necesita de la asistencia médica.

        Es importante que los médicos agreguemos a nuestro saber técnico, el conocimiento sobre los derechos fundamentales, para ir al encuentro con el paciente sin miedos, sabiendo manejar incertidumbres (..."resulta imperativo aclarar al enfermo y a sí mismo, el grado o extensión de la incertidumbre subyacente en cada consejo terapéutico.") conociendo claramente cuáles son nuestros derechos y deberes. Sin duda el conocimento de los Derechos Humanos es la mejor forma de defenderlos y legitimizarlos, principalmente en esta época regida por principios mercantilistas y economicistas que nos toca vivir; con un "Estado que se desentiende cada vez más de sus responsabilidades".


Escenario actual

1. Nuevo marco de la prestación médica: La salud como mercancía y la subordinación de los valores esenciales: Justicia, equidad, solidaridad, dignidad.

"Estamos viviendo una epoca de transformaciones en todos los órdenes, que por cierto involucra a los sistemas sanitarios; por un lado alentadores adelantos científicos y por el otro un discurso neoliberal que sacraliza las reglas del mercado, indiferente a los perjuicios que se irradien a la vida y salud de las personas. Hoy día, la salud se concibe como 'incorporada al mercado dentro del comercio o del tráfico, como un bien que puede ser motivo de acuerdo o transacciones'(Mosset Iturraspe, Jorge), a partir de la ecuación costo-beneficio. El mercado de la salud se ha desregulado y se ha apoderado de la vida y el cuerpo humano". "Asimismo, la reducción de las inversiones en el sector salud ha provocado el desmantelamiento del hospital público y la privatización de la atención sanitaria, con los consiguientes beneficios empresariales. El cuidado de la salud queda librado así a la situación socioeconómica individual -o grupal- de la propia gente, virtualmente fracturada entre los que acceden a clínicas y sanatorios y los que mueren de enfermedades curables. Los criterios solidaristas - universalidad e igualdad para todos - se desvirtúan para privilegiar la eficiencia y rentabilidad de las empresas públicas o privadas". "La crisis del sistema sanitario publico afecta la practica médica. Los derechos fundamentales ceden en su vigencia. La relacion, paciente-institucion se vuelve escencialmente no democratica". "En el campo privado, por un lado, el médico está - con prioridad- éticamente obligado con su paciente y debe poner los intereses de éste por encima de todos los demás. Por otro lado, la institución deudora de la prestación (que es también quien paga los honorarios del médico) suele tener intereses contradictorios con los acreedores del servicio(por ej, la conminación empresarial tiende a reducir costos, reduciendo prestaciones necesarias). Se presentan serios conflictos, que recaen en el profesional de la salud, afectan la intervención médica y generan suceptibilidades en el paciente. La amenaza de juicios por errores médicos incrementa el recelo y la inseguridad de los profesionales".
Es imprescindible que rescatemos la conceptualización de los valores esenciales. "El valor dinero-mercado intenta desplazar al Derecho y descalificar los valores esenciales: la vida, la salud, la libertad y la dignidad de la persona".


2. Nuevos daños, nuevas víctimas

"No debe obviarse el contexto en el que se plantean los derechos de los pacientes, porque en esa trama, también los médicos pueden ser víctimas en el actual sistema. De hecho, lo son. Las estadísticas los muestran como los profesionales más expuestos a dolencias vinculadas con las cargas emocionales que deben soportar". " Es cierto que muchos pacientes suelen ser afectados por daños derivados de errores inexcusbles de los profesionales.", pero "en otros supuestos se litiga sencillamente porque el paciente no se curó. Es dificil aceptar la muerte, la mutilación y tolerar el fracaso de la ciencia médica. Muchos juicios se inician por resultados cuya causa exclusiva es la enfermedad, más allá de la práctica médica"..." la sensación de pérdida intenta mitigarse buscando 'culpables', responsables del destino inevitable. Es el camino al pleito. Las consecuencias suelen ser devastadoras para el profesional de la salud involucrado"...." Es innegable que la situación del enfermo es difícil, especialmente en el momento de tomar ciertas decisiones, y la posición del profesional, compleja. Angustiante para ambos y plena de incertidumbre". "Por un lado, debido a los valores comprometidos en la decisión médica, y por otro, a causa de los crecientes temores a las exigencias legales por la evolución hacia una responsabilidad profesional verdadera o real y los crecientes juicios de mala práctica que han enrarecido el vínculo profesional-paciente, creando por momentos un clima de hostilidad: la buena fe (art. 1198 del Cod. Civil) y el deber de confianza se han resentido".

"Por su parte, el Estado debe afrontar sus deberes como promotor del interés común y garante de los derechos fundamentales de los individuos. En tanto ciudadanos, no podemos permanecer ajenos a esta dolorosa realidad y pensar el mundo desde costos particulares, sino desde el interés común. Los principios éticos y morales que proponían, históricamente, llevar la condición humana al punto más alto, sucumben frente a las reglas del mercado que se ofrecen como leyes naturales, en cuya práctica actual los protagonistas son pocos, y los demás están sistemáticamente excluidos del sistema, marginados del disfrute de una existencia digna.


Surgimiento de los Derechos Humanos: etapas y tipos

        Luego de la segunda guerra mundial, la conciencia mundial no toleró los horrores del genocidio y procuró instrumentar jurídicamente el "respeto por la dignidad y el valor de la persona humana y alentar el progreso social y el mejoramiento de las condiciones de vida en una atmósfera de mayor libertad".

        La evolución histórica fundamentó la ideología de los derechos humanos y la autodeterminación de los pueblos. La doctrina de los derechos humanos adquirió vida a medida que fue incorporándose a los instrumentos internacionales con influencia en la normativa de los países. Entre estos deben destacarse la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948), el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966), el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966) y el Protocolo Facultativo (1966). En conjunto, estos documentos conforman la Carta Internacional de Derechos Humanos. Otros documentos relevantes son la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (1948), la Convención Americana de Derechos Humanos (Pacto de San José de Costa Rica, 1969), la Convención Europea sobre Derechos Humanos (1950) y sus once protocolos, y la Carta Social Europea (1961).


Derechos Humanos de primera generación

        Hacia fines del XVIII con el constitucionalismo clásico aparece la primera generación de derechos humanos con carácter universal.Son los derechos individuales, civiles y políticos. Entre los derechos civiles se señala la libertad personal, de transitar y la de profesar libremente el culto, la libertad de expresión, el derecho a recibir información sobre la asignación de los recursos del Estado, la libertad de trabajar, de ser propietario, etc. Libertades que fueron tomadas por nuestra Constitución en el art. 14, así como el derecho a la privacidad, la inviolabilidad del domicilio, etc. En cuanto a derechos políticos, son los derechos al sufragio y todos lo que hacen a la participación de la vida ciudadana.
        Estos derechos apuntan a preservar bienes como la vida, la libertad -en sentido amplio- y la integridad corporal.


Derechos Humanos de segunda generación

        Coinciden con la época del constitucionalismo social.Son los derechos sociales, económicos (principios del siglo XX) y culturales (luego de la 1ra. guerra mundial). Estos derechos buscan superar la situación económica, social y cultural de los individuos, protegiendo la salud, seguridad social, acceso a una vivienda digna. Se trata de derechos orientados a la igualdad.
        El art. 14 bis de la Constitución argentina (reforma de 1957, con antecedentes en la de 1949) recibió estos derechos de contenido social en un período de auge del sindicalismo y de los derechos de los trabajadores en nuestro país. Su formulación, sin embargo constituye el mito relativo a la igualdad, pues si bien los derechos humanos son universales, es ilusorio pensar actualmente en la efectiva igualdad de posibilidades para hacer valer los propios derechos..."han señalado la distancia existente entre la proclamación y la vigencia real de los derechos para todos los hombres...El incumplimiento de unos derechos acarrea la imposibilidad de realizar los demás. Y obviamente, son los sectores especialmente desprotegidos y diferenciados los que se ven más afectados por la privación de sus derechos."



Derechos Humanos de tercera generación

        Derechos de solidaridad, son obra de nuestro tiempo. Se intenta con ellos enfrentar problemáticas nuevas, que afectan a muchas personas, incluso a la humanidad como totalidad. Son "derechos difusos", en el sentido que importan a la comunidad, se los clasifica como derechos cuyo sujeto no es individual sino grupal- familia, pueblo, nación, humanidad. Entre ellos se destacan: el derecho a la preservación del medio ambiente, del patrimonio genético y del patrimonio cultural y artiístico de la humanidad, al desarrollo y a la paz."


Nivel protector de los derechos fundamentales en la Argentina

"Hay coincidencia entre los autores en que los derechos necesitan básicamente, a más de reconocimiento, respeto, defensa, garantías y promoción." "La actual Constitución (reformada en 1994),impregnada de la filosofía de los ordenamientos modernos, articula la jerarquización al rango constitucional de los derechos fundamentales con la implementación de mecanismos para su protección. Por otro lado, es innegable la vigencia (aplicación) de las cláusulas de los tratados internacionales incorporados al derecho argentino, que reglamentan derechos constitucionales." "Los mecanismos de protección y garantía de los derechos fundamentales son el enlace imprescindible entre su rango constitucional y su real eficacia jurídica: indudablemente, ésta depende de las bondades de los mecanismos de esas garantías, tanto sustantivas como procesales. Tales instrumentos de realización efectiva - normas que reconocen un derecho- se verifican mediante una acción procesal- en nuestro texto constitucional el amparo, el habeas data y el habeas corpus- destinada a hacer valer los derechos fundamentales en un proceso ante un tribunal".


Los derechos fundamentales y la protección genérica que entrañan

        Los derechos civiles con vigencia constitucional versan sobre:

  1. La persona. Toda persona tiene derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica.(Declaracion Universal de Derechos Humanos -art.6º-, Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos - art.16º -, Convencion Americana de Derechos Humanos - art.3º -)
  2. Derecho a la dignidad. La dignidad del hombre aglutina todos los restantes derechos fundamentales - derecho a la libertad, a no ser sometido a tratos humanos crueles o degradantes,a no ser discriminado, a la intimidad, al honor, etc.Quedan así protegidos el respeto a la honra y el reconocimiento de la dignidad (Convención Americana de Derechos Humanos - art.11º,inc.1 -)
  3. Derecho a la vida. (Declaración Universal de Derechos Humanos -art.3º-, Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos - art.6º -1, 6º -2,6º -3,6º -4, Convención Americana de Derechos Humanos - art.4º -1, 4º -2 )
  4. Derecho a la libertad y seguridad personales (Declaración Universal de Derechos Humanos -art.3º, 9º y 11º-, Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos - art.9º -1, 9º -2,9º -3, Convención Americana de Derechos Humanos - art.7º -1, 7º -2, 7º -3, 7º -4, 7º -5, 7º-6 -)
  5. Derecho a la integridad personal y trato humano (Declaracion Universal de Derechos Humanos -art.3º y 5º-, Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos - art.7 º, 10º -1 -, Convención Americana de Derechos Humanos - art.1º y 2º -)
  6. Derecho a la salud. La Declaración Universal de Derechos Humanos dispone en el artículo 25: 1."Todo ser humano tiene derecho a un nivel de vida que le permita a él mismo y a su familia gozar de salud y bienestar que incluyan la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a seguridad en caso de desempleo, enfermedad, discapacidad, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias ajenas a su voluntad". El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales establece en su art. 12 que: "Los Estados partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental".
  7. Derecho a la intimidad, honra y reputación. Se establece que nadie puede ser objeto de injerencias arbitrarias o abusivas en su vida privada, en la de su familia, en su domicilio o en su correspondencia, ni de ataques ilegales a su honra y reputación (Declaración Universal de Derechos Humanos -art.12º-, Pacto Internacional de Derechos Civiles y Politicos - art.12º -, Convención Americana de Derechos Humanos - art.11º, inc. 2 -)
  8. Derecho a la igualdad y a la no-discriminación. La Declaración Universal de Derechos Humanos señala que: "Todos son iguales ante la ley, sin distinción, derecho a igual protección de la ley.Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación " - art. 7º -
    Los instrumentos internacionales constitucionalizados constituyen un importante avance tuitivo que limita la posibilidad, frecuente en nuestro país, de relativizar - y hasta de ignorar- la normativa.


DERECHOS DE LOS PACIENTES.

        La autonomía y la dignidad de la persona: Derecho a la vida, la salud y la integridad psicofísica
        La palabra autónomo viene del griego autónomos- el que se da a sí mismo sus leyes.
        La profesión médica ha sido tradicionalmente paternalista.La evolución hacia un modelo diferente, basado en la información, el consentimiento y, en última instancia, la autonomía, supone conflictos en la práctica médica.
        La autonomía, que en los últimos veinticinco años ha desplazado a la beneficencia como principio de la ética médica, se vincula con el principio de respeto a la integridad de las personas. Creo que el principio de respeto a la persona supone conflictos, por tratarse de nuevos aspectos, de cambios no bien conocidos, que asustan y significan una ampliación de los deberes del médico. En la actualidad a los tres principios fundamentales del juramento hipocrático:

beneficencia: hacer el bien, luchar contra la enfermedad y promover la salud,
no maleficencia: evitar daños, no correr riesgos innecesarios, y
justicia: igualdad en el trato médico con todas las personas
se agrega un cuarto principio fundamental, el deber de la información médica y el respeto de la autonomía...."El reconocimiento de estos derechos de los enfermos establece deberes más estrictos para los profesionales de la salud"...

        Según Pellegrino, "la autonomía es la capacidad de autogobierno, una cualidad inherente a los seres racionales, que les permite elegir y actuar en forma razonada a partir de una apreciación personal de las futuras posibilidades, evaluadas según su propio sistema de valores". Sostiene este autor que en tal sentido,"un acto autónomo satisface los criterios del consentimiento informado. Es una decisión y un acto sin restricciones internas ni externas, con tanta información como exige el caso y acorde con la evaluación hecha por la persona en el momento de tomar una decisión".


Criterios clasificatorios de los derechos fundamentales de los pacientes.
        Dadas las características descriptas, no sorprende que "la sistematización propuesta se desenvuelva en el marco de las inevitables imprecisiones jurídicas, cuyos límites suelen ser ambiguos y fluctuantes". Santos Cifuentes establece el siguiente modelo de clasificación:

  1. los derechos de la integridad física, son los que permiten a la persona ejercer facultades sobre su cuerpo: desarrollarlo, aprovecharlo y defenderlo ante posibles atentados. Comprende la vida misma, la salud y los medios de preservarla u obtenerla, así como el destino del cadáver,
  2. derechos de libertad, de locomoción, de expresión de ideas, realización de actos jurídicos, así como el empleo sin trabas de la fuerza física y espiritual;
  3. derechos de la integridad espiritual: protección del honor, la imagen, la intimidad y el secreto.

Derecho a vivir

        La vida humana- en tanto bien jurídico protegido por el Derecho - es un bien fundante, por que de él dependen todos los otros bienes. El derecho a vivir digna y plenamente. Este derecho- valor supremo inherente a la condición humana - no puede pensarse en abstracto, sino que su contenido se expresa en determinada calidad de vida, transitada con dignidad y un mínimo ético de justicia.
        Las cuestiones que se plantean están relacionadas con: el valor de la vida humana, el derecho a una muerte digna - en conflicto con el derecho a la vida. De allí brotan las controversias sobre eutanasia, ortotanasia y suicidio asistido, humanizar versus médicalizar la muerte, y otros temas que por su complejidad y amplitud requieren ser tratados en un capítulo aparte.


Derecho a la integridad psicofísica

        La integridad de una persona se expresa en una relación equilibrada entre los elementos corporales, psicosociales e intelectuales de su vida, por la que ningún elemento es desproporcionado en relación con los demás". La Constitución protege "la vida y la integridad de quienes habitan el suelo argentino" (art- 18).


Decisión y acto médico

        " El acto médico, como objeto del contrato de servicios médicos, requiere diligencia y aptitud (obligación de medios) para cumplir las medidas impuestas por las reglas del arte de la medicina- diagnóstico y tratamiento adecuados - tendientes a la curación del paciente, cuyo resultado no garantiza. La intervención médica recae sobre el cuerpo humano y su salud; de allí la necesidad del consentimiento que legitima la actuación médica. Los tratamientos médicos pueden afectar la vida, la salud y la integridad psicofísica de los pacientes y cabe la posibilidad de que aparezcan intereses en conflicto: la salud, la integridad corporal y la libertad de decisión. La regla que impide actuar sin la voluntad favorable del enfermo pierde efectividad cuando los pacientes no están en condiciones de consentir".
        "La toma de una decisión racional y autónoma para someterse a un determinado tratamiento médico- considerado beneficioso para la curación o mejoría - es un acto complejo.Los estudiosos del tema proponen tres tópicos para tomar la decisión legitimadora:

  1. La alianza terapéutica.
  2. El proceso de consentimiento informado y la información médica.
  3. El manejo del interjuego de la relación médico-paciente, tendiente al control de la incertidumbre y la prevención de daños evitables.

La alianza terapéutica

¿Qué es y cómo debe ser una alianza terapéutica? ¿Cómo lograrla? ¿Cuándo una decisión de aceptar o rechazar un tratamiento es lúcida y libre? ¿Cómo determinar a priori si es mayor el riesgo de los tratamientos que el riesgo derivado de la propia patología ¿El paciente no tiene derecho a vivir la evolución natural de su enfermedad, si así lo elige? ¿Cuál es el valor fundamental de la práctica médica: el bienestar del paciente o el respeto a su persona?

        Los interrogantes son muchos, y algunos autores desde una perspectiva psicoanalítica nos alertan: "simplemente podemos declarar que nos limitamos a formular algunas preguntas"."El concepto de alianza terapéutica tiene su fuente en el "pacto analítico" expuesto por Freud." "En sentido amplio, se vincula a la noción de relación médico-paciente.

La alianza terapéutica debe ser racional, colaborativa, plantear la incertidumbre e inspirar al paciente la confianza y la compasión que les permita asumir la enfermedad y comprender el tratamiento indicado.

        Creo que debemos establecer un vínculo empático, respetuoso, dando lugar a la manifestación de las emociones adversas (miedo, angustia, ira, depresión, etc.) que tan frecuentemente están presentes en nuestra práctica diaria, emociones tan intensas que no permiten razonar. "Podemos ser tan emocionalmente frágiles mientras estamos enfermos porque nuestro bienestar mental se basa, en parte, en la ilusión de la invulnerabilidad". Debemos actuar honesta, veraz y compasivamente, explicar la situación de la enfermedad y las opciones terapéuticas en un lenguaje comprensible para el paciente, sin caer en actitudes paternalistas. Creo que ésta es la mejor forma de lograr un vínculo basado en la confianza y el respeto. Lo cual, adicionalmente, es la mejor forma de alejar las querellas.


Agradecimientos

        Al Dr. Pedro Politi, por su invitación a escribir; a la Dra. Silvia Lezken, abogada, quien me puso en contacto con la obra " Los derechos de los pacientes (1)" escrita por el Dr. Alfredo Jorge Kraut, con intencion informativa - en el sentido movilizador del término-, destinada al amplio público de los protagonistas de la salud. Esta obra resultó fuente principal de orientación y consulta para el presente articulo y ha sido la base de las citas textuales.




  1. Alfredo Jorge Kraut. "Los derechos de los pacientes". Abeledo-Perrot, Buenos Aires, 1997.